A l’origine du projet… 2 personnalités complémentaires : Aurélie Martin & Sébastien Tourlet
Il y a quelques années, nos trajectoires se sont croisées au travail. Tous deux bio-informaticiens dans la recherche médicale, notre métier consiste à analyser des données biologiques. Grâce à l’informatique et aux mathématiques, nous étudions les relations entre les molécules et leurs utilisations dans des maladies. Très vite, une grande synergie est née, car nous avions sans cesse des idées complémentaires. Tout naturellement, en discutant sur la maladie d’Aurélie, l’amyotrophie spinale (SMA), sur les astuces dans la vie de tous les jours et les possibilités d’essais thérapeutiques qu’elle suivait de très près, nous avons eu un véritable déclic : nous nous sommes aperçus de l’absence de plateformes interactives d’échanges dédiées aux malades, aux familles, qui acceptent les chercheurs & les acteurs du monde médical. Pourtant, pour faire avancer la recherche, chacun de nous a un rôle à jouer. Notre projet a alors vu le jour comme une évidence et l’idée est venue de créer le réseau de patients EaseMyDisease ("Faciliter ma maladie") regroupant patients & les acteurs du domaine médical, car si tout le monde apporte son savoir ou son expérience, une révolution sera en marche !
La Recherche a besoin de Vous pour avancer !
Votre vécu et vos expériences en tant que patients sont importants. EaseMyDisease vous donne la parole en plaçant votre expérience au cœur de notre réseau. Le partage des astuces pour mieux vivre avec son handicap, des conseils sur les effets de compléments alimentaires ou de médicaments, peuvent directement aider d’autres malades. De plus, votre savoir peut aider les acteurs de la recherche et de la santé pour étudier de nouvelles pistes et trouver des solutions innovantes.
Notre but est de créer un Facebook+Google des maladies rares en utilisant les dernières technologies du web tels le Big Data et l’intelligence artificielle pour centraliser, simplifier les données sur la maladie et annoter les contributions des membres du réseau: Faciliter ma maladie ou Ease My Disease.
DES INFORMATIONS SUR VOTRE MALADIE ET LA RECHERCHE : un site web et une application mobile
Qui sont les chercheurs qui travaillent sur ma maladie ? Combien sont-ils dans le monde ? Quelles sont leurs pistes de recherche ? Dans quels hôpitaux ou quels centres de recherche travaillent-ils ? Où trouver les médecins spécialisés dans ma maladie qui peuvent m’aider ?
L’ambition de EaseMyDisease est de regrouper les patients & tous les acteurs du domaine médical afin de partager le savoir et l'expérience de chacun. Cette mise en commun a pour but de faciliter la vie quotidienne des patients & rassembler toutes les bonnes idées pour aider la recherche.
Un « espace potentiel » de grande avancée contre la maladie
Témoignage de Bruno Orsatelli, psychologue clinicien et diabétique de type I
Ma rencontre avec Aurélie et Sébastien fût assez étonnante et m’apparait aujourd’hui encore comme l’une des plus belles surprises que mon parcours professionnel m’ait réservées. En effet, je terminais ma recherche sur les effets psychologiques du diabète où j’arrivais à la conclusion qu’être atteint d’une pathologie invalidante et à incidence sociale nous plongeait dans un statut bien particulier, celui de « sujet-remède » de notre vie.
Bien vivre, au sens large du terme, devient alors un dialogue parfois compliqué entre ces deux pôles, voire paradoxal. Il nous faut ainsi continuer à être sujet, tout en étant bien souvent le remède de notre vie. Nos choix, nos désirs s’opposent alors parfois à ce que notre posture de remède nous impose. Dès lors, une seule issue semble pouvoir nous amener vers une bonne qualité de vie : l’idée que la vie est une création toujours en mouvement et qu’il nous faut donc la créer au sein de ce dialogue complexe entre sujet et remède.
Mais pour ce faire, nous avons besoin de nous informer, de bien connaître notre maladie, de nous inspirer du vécu d’autres patients et de nous identifier ainsi à leur solution et ce de façon totale ou partielle. Nous avons donc besoin de la bonne information au bon moment pourrions-nous dire. Qu’elle ne fût donc pas ma surprise lorsqu’Aurélie et Sébastien me présentèrent leur projet « MyDisease2EZ » puisque j’avais alors devant moi ce qui me paraissait être cet « espace potentiel » pour que nous soyons sujet-remède de nos vies.
Puis, bien au-delà, je découvrais que les professionnels, les familles … pourraient également s’inscrire sur ce réseau, ce qui me permettait aussi d’entrevoir toute la dimension clinique et de recherche de ce projet : Le patient apprend de son médecin, mais l’inverse est aussi vrai ! Si je devais donc définir MyDisease2EZ je dirai qu’il est pour moi, un « espace potentiel » de grande avancée contre la maladie.
La SMA en quelques chiffres
Patients
0 kPays
0Centres
0Chercheurs
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